4月17日为“世界血友病日”，今年的主题是“适应变化后疫情时代下让关爱持续”，疫情让世界发生了很大变化，不变的是生命可贵，爱心无价，新常态下持续关爱患者。

曾肆虐欧洲的“皇室病”

血友病是一种曾波及欧洲皇室的遗传病，1840年，英国维多利亚女王和她的表哥结婚并先后生下了9个孩子，其中3个男孩因稍有碰撞就出血不止而夭折。5位公主与西班牙、俄国等其他欧洲皇室联姻，生下的小王子也患有血友病。被誉为“玻璃人”的血友病患者在跌倒、受到损伤后出血不止，“以血为友”，要靠紧急输血以挽救生命。

为什么王子多患病，公主却没事？西安国际医学中心医院血液病医院院长梁英民解释，血友病是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍，包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。血友病甲和血友病乙的遗传方式相同，都是性染色体隐性遗传，男性发病，女性传递，也就是说，当男婴获得了带病基因时，他就是血友病患儿，如果是女婴获得了带病基因，她就是致病基因的携带者。

血友病≠白血病

虽然都是血液疾病，但血友病和白血病并不是同一种疾病。血友病是一种先天性的凝血功能有障碍的遗传病，无法根治。而白血病并非先天疾病，表现为白细胞异常增殖，患者可能会发热、经常出血，甚至贫血，白血病可通过骨髓移植等方式治愈。

血友病的症状

血友病是一种终身性的出血性疾病，出血是血友病的主要症状，一般出血部位为齿龈、舌、口腔、鼻，而膝、踝、肘关节处出血最为常见，严重者甚至会出现内脏出血。头部外伤引起的颅内出血常为血友病致死的主要原因。家族中有血友病病史以及经常出现异常岀血的人需要格外注意，及时来医院就诊。

血友病无法彻底治愈，患者需要终身间歇治疗。患者调整心态，避免出血，在饮食方面需要注意以高蛋白质食品、高维生素食品，尤其维生素C和少渣、易消化的食物为主。

梁英民呼吁大家积极行动起来，从身边做起，完善产前检查，控制患儿及携带者的出生，以期达到降低人群的发病率，做到优生优育，为实现“救治所有的患者”而努力。